日前，第五届粘多糖夏令营在西安开营，来自全国各地的罕见病专家和粘多糖贮积症患儿家庭相聚古城分享最新的医疗信息和康复理念、聆听医学讲座和心理疏导。据悉，“粘宝宝”是粘多糖贮积症患者的昵称，由于基因缺陷导致体内的粘多糖不断累积，破坏心脏、骨骼、关节、神经系统等，是一种罕有先天性新陈代谢异常的遗传性疾病。粘多糖夏令营旨在号召更多的人关注罕见病，帮助“粘宝宝”获得更多的医疗资源，从而健康成长、融入社会。图为罕见病专家为“粘宝宝”进行义诊。 杨力 摄